Rincón del familiar
La enfermedad de Huntington o Corea de Huntington
Todas las habitaciones son exteriores, con luz natural y los pasillos centrales dan a un gran patio acristalado también con mucha luz, que convierten al centro en un lugar agradable donde se respira una sensación de libertad y bienestar que valoran mucho tanto residentes como familiares.
Contamos con un gran equipo multidisciplinar, profesionales cualificados en la diferentes áreas de conocimiento o disciplinas cuya atención requieren los enfermos de Huntington: medico, neuropsicólogo, fisioterapeuta, logopeda, trabajadora social, terapeuta ocupacional, enfermeras y otro tipo de personal.
Combinando tratamientos de tipo farmacológico con terapias no farmacológicas de vanguardia, tratamos de frenar la evolución de la enfermedad y el deterioro del paciente, al mismo tiempo que se trabaja la mejora del aspecto emocional, afectivo y psicosocial. Se trata de que los pacientes tengan la mejor calidad de vida durante el mayor tiempo posible.
En la lucha contra el Huntington CEDAEN ofrece específicamente a estos pacientes:
Fisioterapia. Es la terapia más importante, pero debe ser aplicada por profesionales y empleando las últimas técnicas específicas para la enfermedad de Huntington. Se llevan a cabo ejercicios para preservar habilidades motoras, mejorar la forma física general, mejorar la fuerza, la movilidad de las articulaciones, el tono muscular, la postura, el equilibrio y la coordinación. También se entrenan de forma específica las distintas actividades básicas de la vida diaria (marcha, aseo, vestido, deglución, etc.) y se busca atenuar los síntomas específicos de la enfermedad de Huntington y las posibles complicaciones (p.e., actuación ante bloqueos y caídas). La fisioterapia también produce una mejoría cognitiva y afectiva.
Logopedia. Ayudamos a los pacientes a controlar y mejorar los problemas relacionados con el habla.
Terapias de reeducación psicofísica.
Musicoterapia.
Terapia con perros.
Terapias ocupacionales.
Dieta personalizada. Se les preparan menús personalizados y adecuados a la enfermedad.
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A continuación le presentamos algunas preguntas frecuentes.
¿Que es la enfermedad de Huntington?
La enfermedad de Huntington (EH) (llamada también corea de Huntington) y conocida antiguamente como baile de San Vito o mal de San Vito es un trastorno degenerativo de Weiss de origen hereditario. Se trata de una enfermedad cuya consideración clínica se puede resumir en que es un trastorno neuropsiquiátrico. Hasta el momento no existe un tratamiento efectivo para la enfermedad que inexorablemente después de transcurridos 15 a 20 años. Los pacientes muestran degeneración neuronal constante, progresiva e ininterrumpida hasta el final de la enfermedad que suele coincidir con el final de su vida por demencia y muerte.
El rasgo externo más asociado a la enfermedad es el movimiento exagerado de las extremidades (movimientos coréicos) y la aparición de muecas repentinas. El paciente no puede controlar sus movimientos, que se asemejan a un baile, y termina desarrollando demencia.
¿Cuáles con las causas de la enfermedad de Huntington?
La Enfermedad de Huntington es provocada por una alteración genética que conlleva la destrucción de ciertas neuronas cerebrales. Uno de nuestros cromosomas, en concreto el cromosoma número 4, sufre una mutación en su brazo corto. Al no ser un cromosoma de contenido sexual, tanto los hombres como las mujeres pueden desarrollar la EH, en función de la herencia genética que reciben de sus progenitores.
A veces la enfermedad viene provocada por una mutación genética expontanea sin que sepamos cual puede ser la causa.
¿Qué sintomas presenta la enfermedad de Huntington?
Al ser una enfermedad fundamentalmente hereditaria debemos estar especialmente alerta si contamos con algún antecedente familiar.
Los primeros signos de la enfermedad son muy leves por lo que pasan desapercibidos y pueden consistir en pequeños cambios en la personalidad o el carácter. La falta de memoria, la torpeza y los movimientos erráticos de los dedos de las manos o de los pies pueden ser un signo.
Lo normal en esta primera fase es que los pacientes no visitan a ningún médico y pueden pasar varios años hasta que se realice un diagnóstico médico. Por lo tanto, el inicio de la enfermedad de Huntington se describe como insidioso, pues la enfermedad se manifiesta muy lentamente.
La enfermedad de Huntington se caracteriza por una combinación de alteraciones motoras (movimiento), psiquiátricas (de personalidad o carácter) y cognitivas (pensamiento). Los síntomas de la EH varían de una persona a otra en amplitud, severidad, edad de comienzo y velocidad de progresión, incluso entre los miembros de una misma familia. Por ejemplo, una persona afectada por EH puede tener una alteración muy llamativa del movimiento, pero solo algunos síntomas psiquiátricos leves y poco deterioro intelectual, mientras que otra puede tener depresión y ansiedad muchos años antes de que aparezcan movimientos anormales.
Una de las primeras alteraciones de movimiento es el corea (movimiento similar a la danza). El término corea proviene del griego choreia, que significa danza. Al comienzo de la enfermedad, este exceso de movimiento es poco frecuente y no muy amplio. Los pacientes con EH también muestran lentitud para el inicio de los movimientos voluntarios, lo cual es muy sutil y se denomina bradicinesia (lentitud de los movimientos).
Según va progresando la enfermedad, estos síntomas se hacen más evidentes.
¿Existe un diagnóstico de la enfermedad de Huntington?
Si, existe un test genético que determina si somos portadores del gen alterado, incluso aunque no se padezca la enfermedad. De hecho podemos ser portadores y no padecerla. Es de las pocas enfermedades neurodegenerativas y hereditarias que permite conocer con total certeza la posibilidad de padecer en el futuro la enfermedad.
Tratamiento de la enfermedad de Huntington
Por desgracia esta enfermedad es incurable hasta la fecha. Y tampoco hay tratamientos farmacológicos que consigan enlentecer la enfermedad. Si hay tratamientos tanto farmacológicos como no farmacológicos que tratan de paliar los síntomas que causan más problemas al enfermo como son: corea, bradicinesia, irritabilidad, trastornos psíquicos graves, apatía, depresión, ansiedad y trastornos del sueño.
También se aplica en algunos casos la cirugía cerebral que puede disminuir el progreso de la enfermedad.
Una adecuada dieta también beneficia la situación el enfermo.
Actualmente se están investigando posibles curas de la enfermedad. Ya que esta enfermedad se debe a la mutación de un sólo gen, el desarrollo de terapias génicas es algo más viable que si se tratara de una enfermedad multigénica.
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